南京女子王夢琳今年32歲,卻已經與癌症抗爭了18年。她在14歲的時候確診骨肉瘤,2015年確診第二個原發癌症乳腺癌,最近幾年更是每年查出一種新的原發性癌症,目前確診5種癌症。 王夢琳說,「和這些腫瘤『相愛相殺』了18年,我再也不是當初那個膽小的我了,有老公、家人、朋友的支持鼓勵,讓我可以重拾信心。」但是,作為極其罕見的多重原發癌症患者,她也感到非常迷茫,希望能找到全面性的解決方案。 14歲時第一次發現癌症五年抗爭終於治癒 這幾天王夢琳正在廈門求醫,下周又要到廣州請一位肺癌專家診斷。18年的抗癌鬥爭讓她身心俱疲,所以曾在13日投書網站,希望能得到專家、病友等人的幫助。 1991年夏天,王夢琳出生在南京。她父親是一位大學老師,母親在企業工作,一家人過著平淡而幸福的生活。但是,一切在2005年發生了轉變…… 那一年王夢琳14歲,正在上初三,有一天下課的時候,她的左胳膊不小心撞在了階梯教室的扶手上,被撞部位幾天後開始腫起來,一直未見好轉,大約一個月後感覺到了異常,去醫院拍片發現已經發生了溶骨現象,需要立刻住院治療。 她還記得那天是2005年12月13日,也是人生中第一次住院。經過一系列檢查,最後判定可能是惡性骨肉瘤,但具體是哪一種無法判定。醫生原來認為需要截肢,後來經過化療和手術,保住了左臂,但是切除了一根尺骨。 後來經過了2個療程的化療,2009年又做了一次修復手術,從她的左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨頭植入胳膊。
2010年,王夢琳平安度過了5年危險期,實現了骨肉瘤臨床治癒。
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當時王夢琳處於手術麻醉之中,母親替她做了右側也全切的決定。「手術出來的我發現雙側乳房全切,情緒瞬間就爆發了,眼淚止不住地流,閨蜜告訴我,母親做過決定後就在手術室前哭了,但也是沒有辦法。」 在朋友和家人的安慰下,她逐漸恢復平靜,接受了這個事實。經過小半年的痛苦治療,她又回歸了正常生活。後來她又接受了乳房重建手術,植入了假體,生活似乎平靜了下來。
2020年6月6日,王夢琳與一直陪伴她治療的先生,補辦婚禮的照片 第二天,他們找影像科專家會診,但是結節太小,而且她已經得過多種腫瘤,不確定是什麼轉移,也無法穿刺。 10月底,她重新做了CT,發現結節有增大,之前發現的左側腎上腺的結節也有增大,「我的內心又一次受到了沉痛打擊,說不難過那是假的,內心的焦慮和不安也縈繞著我,還是那句話,咱不怕事,遇到問題就早點解決。」 她輾轉幾家醫院,醫生都無法確定方案,後來重新做了頭、胸、腹部CT,在胸部又發現新的結節,所幸穿刺檢測發現可能只是炎癥結節。 12月5日,她做了腎上腺手術,病理提示是腎上腺惡性腫瘤,指標顯示又是一個原發癌,「當得知這個消息的時候我已經不知道怎麼形容我的心情了,可以說五味雜陳。自己搜了一下腎上腺皮質癌是一種發病率很低的腫瘤,我甚至開始有點懷疑人生了。」 肺部結節問題沒有因為做了這個手術而得到定論,醫生還是建議繼續觀察,就這樣,她開心地過了個年。
2021年3月,肺癌術前,王夢琳在醫院做肺功能訓練 2023年2月初,王夢琳重新做了CT,提示肺部結節又稍微增大,並且假體下方的結節也稍增大。她不敢再等下去,找到乳腺科專家,嘗試用乳腺方案治療了2個療程,但是肺部結節並沒有變小,反而增大增多。 她又找影像科專家,醫生認為結節很小,穿刺難度非常大,「當時我已經無路可退,就算難度非常大也願意嘗試。」
很快,她被安排入院穿刺,難度確實非常大,「一針沒中,兩針沒中……我看到醫生緊張得滿頭大汗,第三針後我聽見他們的歡呼聲,緊接著第四針,也穿到了,我和他們一樣心裡無比興奮,這時候我突然相信絕處逢生了。」 過了幾天,病理結果出來,提示肺腺癌,基因檢測報告是EGFR20突變+Met擴增,屬於肺內復發及轉移。剛好針對這個突變的靶向藥2023年初在國內上市了,她買到了救命藥琥珀酸莫博賽替尼,從4月22日開始服藥。 服用靶向藥帶來很多副作用,如拉肚子、長痤瘡、口瘡炎和甲溝炎等,但是複查發現肺部結節較以前有減少,密度變淡,說明藥物有效,「當時並沒有報出其他地方有什麼新增異常,那是我這大半年以來最開心的一天,終歸是看到了一點希望。」 第五個腫瘤發生時她向社會求助尋求全面性方案 但好景不長,3個月後也就是8月30日,王夢琳又去複查,發現肝胃間隙有個3厘米的腫塊,腦部也有個0.7厘米的結節,考慮轉移。但是肺部結節比上次好轉,提示部分消失,部分由實性結節轉為磨玻璃樣結節。「這次看到報告的時候,我心裡似乎沒有太大的波動,好像對腫瘤這個詞已經麻木,我知道抗癌的過程一定是有起有落的,這一切好像在我腦子裡紮下了根,我必須要對自己有信心才行。」 隨後,她做了腹部腫塊的穿刺,病理報告提示是間葉源性腫瘤,傾向低度惡性,還有一堆看不太懂的指標,依然沒有標明是何種腫瘤,但可能又是新的原發癌。 9月7日,王夢琳在上海復旦腫瘤醫院做了肺癌腦轉移的特需門診,有多科醫生會診,因為之前做骨肉瘤修復手術時左胳膊里有鋼板未取出,無法做核磁共振檢查,醫生說難以精準定位。會診結果是建議繼續服用靶向藥莫博賽替尼。 9月12日,復旦腫瘤醫院病理科通知要進一步做免疫組化檢測。 有醫生告訴王夢琳,她可能患的是李-佛美尼綜合徵。1969年,兩位美國醫生首次發現這種罕見病,它通常由TP53基因變異引發,罹患癌症的風險顯著高於一般人群。但是,李-佛美尼綜合徵患者發生多種原發癌症的幾率也是不高的,很多人可能一輩子只得一種癌症,超過三個原發癌的患者很少,超過四個的更加罕見。王夢琳還沒有遇到過像自己這樣出現5種原發癌的病友。
王夢琳說,和這些腫瘤抗爭了18年,大大小小做了10次手術,還經歷了化療、放療、靶向藥治療以及各種報告單帶來的強烈衝擊,「我再也不是當初那個膽小的我了,內心在一次又一次自我重建中得到壯大,我覺得我既是不幸的,又是幸運的,有老公、家人、朋友的支持鼓勵,讓我可以重拾信心。其實有時候老天爺好像對我也沒有這麼差,總在我窮途末路的時候帶給我新的希望。我的心態也在癌症一次又一次的打擊下,不斷重組、轉變,不再怨天尤人,學會了直面癌症,珍惜當下。」 但是,王夢琳依然有很多疑慮,以前都是發現問題,解決問題,可能間隔5年、10年出現一種新癌症,現在感覺有點失控,幾乎每年都能查出一個新的腫瘤,所以希望找到全面性的治療方案,想讓體內不這麼容易癌變。「希望有經驗的專家、病友、癌症患者家屬能給我們一些建議和幫助。」